Når klappen går ned – Lilletuts sygdomshistorie part 347

Jeg elsker mit arbejde. Jeg elsker min faglighed. Jeg elsker at have patienter. Jeg elsker at arbejde på et hospital. Og jeg elsker alle de gode, dårlige, spændende, vilde, voldsomme og traumatiske historier, der følger med jobbet. Men shit, hvor kan det også bare være en forbandelse nogle gange. At læse sin egen journal, og læse hvordan en læge beskriver en konsultation og situation omhandlende en selv er en ting. Men at læse sin datters journal, og læse hvilke prøver og tiltag de påtænker, er altså noget helt andet. Det kan nogen gange være helt svimlende og helt mavepuster-givende – på den dårlige måde.

I mandags var jeg med Lilletut til konsultation på i Riget i deres børneambulatorium for “Infektion og adoption”. Lilletut er ikke adopteret, men klinikken hedder bare sådan. Eller…konen har jo altså adopteret Lilletut, da hun jo er mama og ikke på den måde biologisk forældre i følge den danske lov, men Lilletut er jo ikke adopteret-adopteret i sagens forstand. Sidespring! Anygays…Infektions- og adoptionsklinikken er der hvor vi bliver fulgt oven på alle Lilletuts infektioner. Vi har været der en gang før, hvor hun fik taget en masse prøver for at undersøge om hun kunne have en genfejl (har skrevet et indlæg om det her). Dette er indtil videre afkræftet, eller det er hvert fald ikke en gængs genfejl, så vi er videre i udredningen.

Tiden i mandags var udfordrende – kl 11.30! Lige midt i Lilletuts lur i vuggestuen, men da moren (mig) er så autoritetstro, havde jeg ikke engang forsøgt at flytte tiden. Jeg hentede hende fra vuggestue kl lidt i 11, selvfølgelig lige dagen, hvor de skulle spise lidt senere, da de havde været på tur. Så ingen forkost og ingen lur til Lilletut  inden vi cyklede hen til Riget. Udfordring!

Vi blev kaldt ret hurtigt ind hos en kvindelig læge – selvfølgelig en anden læge end ham vi snakkede med sidst. Jeg nåede lige at tænke “Typisk!”, men så viste det sig, at den nye læge var mega sej. Hun var meget grundig, direkte og lyttende. Hun havde forberedt sig (jeg var imponeret!!), og gav mig god tid til at fyre mine forberedte 3017 spørgsmål til professoren af. Og så svarede hun relevant og præcist på alle spørgsmålene også og var endda sådan lidt sort-humoristisk på den gode og fede måde. Eksempelvis spurgte hun “Er du ikke ved at dø??” efter min talestrøm omkring Lilletuts dårlige søvn siden hun var 3 mdr. For JOOOOO, GU’ FANDEN VAR BÅDE KONEN OG JEG VED AT DØ!!!! Tak for relevant og essentielt spørgsmål fra lægeverdenen ENDELIG!!! Hun sagde mange ting, som var rare at få afklaret. Nogen af svarene var hårde, men nødvendige og derfor velkomne. Hun kaldte en spade for en spade.

“Der ER noget galt med hende. Børn er ikke SÅ tit så syge med så mange infektioner. Det er ikke normalt.”

Og hvad svarer man til dette? Juhu, åhh nej eller hvad. For man tænker jo egentlig lidt begge dele (God forbid!)! Et eller andet sted er man jo glad for, at man ikke har været for overpylret og nærtagende i forhold til Lilletuts syger (og har spildt alle lægernes tid). Men på den anden side må der jo ikke være noget galt med ens snuskebasse. Og at sidde på Riget – det store special hospital – og få at vide, at der er noget galt, er altså lidt overvældende for mig!

Vi fik snakket en masse om astma og allergi, som det er ret nærliggende at hun har. Hun har reageret stærkt på birk her i perioden med meget birkepollen, og har bare mange allergi symptomer såsom hoste, evig snot- og løbe næse og diverse infektioner. Derudover har vi hund, og jeg selv er allergisk overfor nogle ting. Vi snakkede også om mit arbejde på en infektions-afdeling med en masse bakterier og vira, og jeg fik afkræftet at jeg kunne slæbe en masse med hjem til hende. Og så snakkede vi selvfølgelig om alle hendes feber- og sygdomsperioder,og om at gå i vuggestue kontra dagpleje. Lægen forberedte os på at næste vinter ville blive lige så slem med sygdom, og at vi skulle overveje at tage hende i en dagpleje i stedet, så hun ikke bliver udsat for så mange forskellige infektioner og baktusser. Vi snakkede om alle hendes lunge og især hals- og mellemøres betændelser, og så fik jeg luftet en mistanke, som vores ørelæge har bragt op. Ciliedyskinesi.

Ciliedyskinesi (Primær ciliedyskinesi – PCD) skyldes en medfødt defekt af fimrehår i nogle af kroppens slimhinder. Dette medfører ophobning af slim i luftvejene og dermed tendens til infektioner. Tilstanden er karakteriseret ved sekrettæthed i næsen, kronisk mellemørebetændelse og bihulebetændelse samt luftvejsinfektioner med risiko for lungeskader (taget fra “sjældne handicaps“)

Lægen lyttede interesseret til ørelægens mistanke, og ringede straks til et andet af deres børneambulatorier, hvor de har om lungelidelser. Snakkede længe med en anden læge – både inde i rummet hos os, men også udenfor med lukket dør! Efter samtalen fremlagde hun deres plan, som lød på at Lilletut skal flyttes ned i det lungemedicinske ambulatorium, hvor de også har om astma og allergi – og cystisk fibrose! For som hun sagde, så virker det som meget mere relevant, at det er dernede hun bliver fulgt, da en immundefekt mere eller mindre er afkræftet, og en diagnose som lyder på astma/allergi eller i værste fald noget andet med lungerne (som PCD), nu er mere sandsynligt. Selvfølgelig er det dejligt, at der bliver gjort noget ved tingene og at hun bliver ordentlig udredt. Men det er også lidt skræmmende, for pludselig føltes det hele meget mere virkeligt. Min lille dejlige pige.

Da lægen sagde, at hun syntes det lød relevant med en udredning for ciliedyskinesi, og at det godt kunne være det, tog jeg det ikke helt så seriøst. For jeg tænkte, at siden ørelægen havde sagt det så direkte, ja så kunne det ikke være noget særligt. Så jeg nikkede egentlig bare til alt det med PCD, men sad selv og panikkede lidt over hvorfor hun havde nævnt ordet cystisk fibrose. Havde det nu været nødvendigt? Her kommer min hospitals erfaring nok ind og giver mig panikken. Fagfolk danner sig jo lynhurtigt en teori omkring diagnose, og er det noget alvorligt, så nævner man ikke noget før man er sikker. Så var det i virkeligheden cystisk fibrose hun mistænkte?? Men bare ikke ville sige højt? Ville hun bare ikke gøre mig nervøs? Og var det derfor hun gik ud af rummet for at snakke?? Og hvad var det for nogen blodprøver og andre prøver Lilletut skulle have taget? Var det i virkeligheden for at kortlægge om hun er alvorlig syg? Og har cystisk fibrose eller noget andet farligt? P A N I K !!

Selvfølgelig tænkte jeg ikke på at spørge om det, så da snakken var færdig og hun endnu engang havde skitseret planen, gik vi ud for at vente på at få taget et næsesug. Mens vi ventede på det, kom lægen ud igen og sagde at vi også skulle have taget nogen blodprøver, så udredningen for PCD (og måske også allergi) kunne starte med det samme. Lilletut fik emla plaster på begge arme, og vi legede indtil det blev vores tur. Lilletut havde været SÅ dygtig indtil næsesuget. Glad, sød, grinende og nysgerrig, men nu væltede læsset. En slange ned gennem næsen, når man både er træt og sulten er nok heller ikke det fedeste. Men hun var sej.

Efter suget købte vi en sandwich og en vand, som vi delte ude på gangen. Lilletut kunne godt løbe rundt og pjatte, men da det så endelig blev tid for blodprøverne væltede læsset fuldstændig – og kunne ikke stables op igen. Hun græd, græd og skreg som pisket. Ikke engang et MUUUH fra en ko kunne afhjælpe situationen – og så er den gal. Vi skyndte os hjem efterfølgende, men Tutti var så træt at hun øjeblikkelig faldt i søvn siddende på bænken i Christianiacyklen, så jeg måtte støtte hendes lille hovedet hele vejen.

Egentlig et godt besøg som selvfølgelig gav os en masse at tænke på, men på en okay måde. Lige indtil jeg blev ringet op onsdag formiddag på arbejde af en sygeplejerske fra Riget, der fortalte at der var nogen bakterier i Lilletuts næsesug fra lungerne, der “I HENDES TILFÆLDE” skulle behandles med en bredspektret pencillin. BUM – der gik min klap ned, og mit læs væltede! Det hele sortnede en lille smule, da hun fortalte at Lilletuts infektionstal var en smule forhøjede, og at baktusserne i lungerne krævede behandling. Jeg blev sgu nervøs for min lille pige, selvom det egentlig var relativt harmløst, og sygeplejersken sagde at jeg ikke skulle være bekymret! JAJA, DET SIGER MAN JO!!!! Og hvorfor er hendes infektionstal stadig forhøjede? Ihh, i mit job betyder en konstant stigning i infektionstal (CRP), som man ikke kan finde kilden til, tit at der ligger en cancer et eller andet sted og venter på at titte frem. P A N I K !! IKKE Lilletut!!!! Nejnej!

Efter telefonsamtalen kunne jeg bare mærke, at nu kunne jeg ikke mere! Nu var mit bæger fyldt – og rendt over! Jeg var nervøs og bange for mit et og alt. Jeg havde brug for et knus fra min kollega, også selvom det betød at jeg brød sammen, og det fik jeg – og det gjorde jeg. Græd og græd og græd!! Og kunne næsten ikke stoppe. Vi fik os en god snak, og hun gav mig nogen gode råd med på vejen. Jeg fik ringet grædende til konen, og hun ringede til sygeplejersken igen, for at få lidt mere info. Resten af dagen skulle bare gå. Derhjemme gjorde jeg fejl nummer 1, når man er nervøs for noget. Jeg googlede ciliedyskinesi! Ohh my, det skulle jeg da aldrig have gjort! Jeg troede det var noget harmløst, men shit det jeg læste tydede da på noget helt andet!! Dét må hun bare heller ikke have!! Min verden gik en smule under – jeg er MEGET god til at tage sorgerne på forskud nemlig – og pludselig synes jeg alt virkede håbløst. Fremtiden for Lilletut selvfølgelig men også for os som familie. Konen er heldigvis ikke så sortseende som mig, og fik mig heldigvis på andre tanker, så jeg kunne sove om natten. Og nu et par dage efter har jeg det bedre, men shit jeg synes det er lang tid, vi skal vente på at blive kaldt ind i lungeambulatoriet – 3-4 uger!

3-4 uger i absolut uvished, for måske er det jo bare ingenting… Vi krydser fingre…