En lørdag med mama, morfar, hygge og tårer i øjnene

Lungestatus i det 4.leveår – og lidt om straf og konsekvens

I weekenden fandt Lilletut tilfældigvis vores seneste indkaldelsesbrev til BørneLungeCenteret på Rigshospitalet gemt inde bag nogen tegninger på køleskabet. Og nåhr ja, tiden var så idag – onsdag d 8.marts ! Dammm…altid godt når man viser sig fra sin bedste moderlige side; har styr på shit’et og får fri fra sit arbejde i god tid ! Eller noget…

Heldigvis kunne jeg sagtens få fri i dag med nogen opsparede flex-timer, så ingen problemer på trods af den “gode” tid. Og i øvrigt har man jo “ret” til at få fri til børns speciallæge tider – i hvert fald i min overenskomst hos Danske Fysioterapeuter.

Tutti har været fulgt på Riget lige siden hun har været helt lille, idet hun var så meget syg. Jeg har skrevet om det flere gange, og har også lavet nogen lungestatusser tidligere – fx HER, HER og HER (og du kan selv søge på flere :)). Allerførst var det under udredning for gendefekt, Cystisk Fibrose og Ciliedyskinesi. Alt sammen noget hun heldigvis senere blev frikendt for ! I dag var det så den første kontrol i hendes 4. leveår, da den sidste kontrol var i oktober (vist?!) og altså inden hun blev 4 år.

Ambulatoriet på Riget indeholder på den ene side af vente- og legeområdet Børne-lungeambulatoriet og på den anden side Børne-hjerteambulatoriet, og mange af de andre børn er virkelig syge. Jeg kan godt få helt dårlig samvittighed nogen gange af at komme med så “rask udseende barn”, når nogen af de andre forældre kommer med det stik modsatte. Det gør sgu lidt ondt i hjertet.

Jeg prøvede, som jeg altid gør, når vi skal noget særligt (og lægeligt), at forklare Tutti på forhånd, hvad vi skal og hvad der kan forventes. Men i dag kunne hun faktisk bedre huske det end mig… “Jeg skal sidde i boksen og puste lys ud…ikk’ mor” ?! Og nåhr jo, det var jo det, hun skulle sidst. Altså sidde inde i boksen til lungefunktionsundersøgelsen og “puste lys” ud – uden at puste for voldsomt. I dag var det så ikke lys, der skulle pustes ud, men farver der skulle tegnes i streger. Men pointen i at have mundstykket rigtigt i munden, trække vejret roligt med masken på, sidde alene og stille inde i boksen med lukket dør, helt selv…det ace’de hun i dag. “Stregerne” (kurverne) blev perfekte og undersøgelsen kunne for en gangs skyld bruges ! Vægt og højde klarede hun også fint…16,2 kg med alt tøjet på og 104,8 cm. Helt ok, omend ikke den tungeste Tut.

img_3234

Den efterfølgende lægesamtale gik også fint – indtil at Tutti ikke gad mere og ville hjem. Og det er altså sin sag at få alle detaljer i behandlings-planen med sig, når ens Tut ligger nede på gulvet eller trækker en i armen og “vil hjem NUUUUU…” Jeg fik hende venligt verfet væk og fik hovedet og hale (tror jeg) i den langtrukne plan for Tutten… Astmamedicin dosisen skal op, så hun nu også skal have en astma-pille dagligt – altså udover den “orange” (Flexiotide) maske hun får 2 x dagligt (og den blå; airomir til anfald/ved behov). Pillen skal prøves af i en 1-2 mdr periode, da den ikke virker på alle børn, og hvis ikke den har effekt, så skal Flexiotide behandlingen øges i stedet for.

Især skal vi se hende an i idrætslige aktiviteter, da det virker til at hun bliver alt for hurtigt forpustet og går ud af legen for hurtigt. Jeg kan især se på hendes cykel-distance at den faktisk bliver kortere og kortere. Da hun gik i vuggestue kunne hun godt køre hele vejen derhen på løbecykel (800 m ca), det kan hun bestemt ikke længere…nu er vi nede på 100-200 meter og så får hun det dårligt eller puster. Hendes vejrtrækning mener lægen er helt klassisk astma, og hun er slet ikke i tvivl, når hun lytter på hende. Når hun lige bliver lidt større, skal hun op på et løbebånd og have lavet en aktivitets-lungeundersøgelse. Ligesom en priktest for diverse allergier også er “coming-up”. Prikteste på for små børn giver nemlig intet reelt resultat og kan være både falsk positive og falsk negative, så en sådan én har hun også tilgode. Da hun har reageret ret kraftigt på især birk som mindre, fik vi også lige en recept på pollen-medicin med os, hvis nu hun skulle få symptomer igen. Jeg er sgu ikke fan af alt den medicin…men jeg gør selvfølgelig hvad lægerne siger, hvis mit barn har behov for det.

Til sidst men ikke mindst snakkede vi om hendes hoste. Hun hoster faktisk HVER ENESTE DAG og nat. Især om morgnen når hun står op og når hun er faldet i søvn og har sovet lidt. Bliver hun så det mindste snottet, så hoster hun endnu mere. Og den hoste bliver så tit rigtig rigtig slem…så slem at hun hyppigt bliver podet for kighoste (ligesom i sidste uge) fordi det bare lyder helt forkert, og “bare” hoster så meget at hun kaster op. Det er sgu ikke sjovt for nogen. Hyppig og til tider voldsom hoste, er også et tegn på astma, kunne overlægen fortælle os.

Så statussen her i det 4.leveår er endnu engang mere medicin; maske 2x dagligt og så altså astmapillen oven i hatten. Og så mere “holden øje” for mig og altså en bedømmelse af, om hun klarer sig bedre på den øgede medicin dosis eller hvad. Rimelig svært synes jeg egentlig…hader at skulle vurdere om mit eget barn har brug for mere medicin !!

Har nogen af jer derude mon nogen gode ideer, råd og/eller egne historier omkring astma, astmamedicin og doser ??

Og nåhr ja…så blev Tutti-møgunge i dag smidt ud fra ballet to gange, fordi hende og en anden pige hellere ville fjolle og lege end at høre efter og danse ! Efter anden gang måtte vi køre hjem ! Moren var rimelig skuffet !! Vi havde en alvorlig snak omkring at opføre sig ordentlig og gøre hvad læren siger. For kan man ikke det, så kan man heller ikke gå til fodbold til maj, som Tutten glæder sig SÅ meget til ! Det ramte en smule, og hun blev lidt tænksom på cyklen. Og da jeg så nævnte “straf og konsekvens” så blev hun ret stille. Ingen ipad resten af dagen og aftenen ! BUM, det kunne mærkes. Tutten prøvede at sige at det var den anden pige, der ville fjolle og slet ikke hende. Men så måtte jeg fortælle, at det så var dér, at hun skulle stå fast på sin egen vilje og sige fra. Man skal ikke være medløber – og kollektiv straf findes (hun kunne bare spørge dem fra Ungdomshuset, tænkte jeg). Man skal lære at sige fra. Og ej heller starte balladen !

img_3240

signatur vegs Følg os på Instagram Facebook Bloglovin og Snapchat ♥
   

10 kommentarer

  • Tina KH

    God aften,

    jeg vil lige anbefale dig at give din datter koldslynget honning, helst den fra New Zealand, Nutuba mener jeg den hedder. Hvis honning er ren fra bierne og ubehandlet, så har den så gode ting i sig, at det kan gavne ved astma.
    Og honning er sundt og smager skønt, så måske I skulle prøve dette:-)
    Ellers ønsker jeg god bedring med din smukke datter.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Pernille

    Som tidligere astma barn – i virkelig slem grad tænkte jeg, jeg lige ville dele
    Mine erfaringer. Jeg begyndte som 8 årig. Og spille på et blæse instrument (cornet). Og lærte derigennem og trække vejret anderledes for og have luft nok til at ramme de høje toner. For og gøre en lang historie kort. Så har jeg ikke haft behov for astma medicin i rigtig mange år efter det og kunne tydelig mærke forskel da jeg stoppede med musikken og måtte tage medicin igen. :(.
    Måske hvis din datter finder interesse for det kunne det være en alternativ måde og “træne” lungerne. Astma er i sig selv bare ikke særlig fedt

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Tine

    Hej søde kat
    Jamen jeg kender jo alt til det selv. Min erfaring er at man hoster meget ved astma og hvis man ikke er ordentlig medicineret så hoster man endnu mere. Jeg hoster selv en del når jeg mangler medicin og min hoste gør mig opmærksom på at jeg faktisk ikke har fået tagetmin medicin som jeg burde. Så hoste og astma og medicin hænger rigtig rigtig godt sammen. Elliot piver et par gangen om måneden ved aktivitet og ved snot hof hoster. Har lige været til børnelæge med ham og de mener han har astmatisk bronchitis som kommer ved infektioner. Dog er han i risiko for astma og jeg skal holde øje med Om det også kommer når han bare er aktiv. Lægen som er ekspert på området fortalte at 20 procent af børn med astma ikke bliver behandlet ordentlig fordi forældre er imod medicin. Der er bare det at hvis de ikke bliver ordentlig behandlet så udviklet deres lunger osv sig ikke ordentlig og lungerne vil blive ” dårlige ” før tid. Jeg ved at det er steroider man giver sit barn som kan hæmme lidt deres vækst men det er bedre med lunger der holder hele livet. Jeg har taget det meget til mig for jeg selv føler mig ikke syg syg så jeg tænker at jeg sagtens kan springe medicin over engang i mellem. Men det er ikke godt for lungerne – jeg kan ikke mærke det lige nu men med aldrene vil det ramme mig hårdt hvis lungerne ikke har fået det de har brug for for stadig at være stærke i sidste del af livet.

    Jeg ved ikke om du kan bruge det til noget. Men det er aå vigtigt i mine øjne at søde lille tut for alt det medicin hun har brug for trods det er svært som forældre. Hun skal kunne cykle langt , spille fodbold og ikke hoste – og udfra det kg høre du beskriver så tror jeg at det er helt rigtig st hun sættes op i medicin så hun kan cykle længere og måske hoster mere. Hvis hun ikke er syg og stadig hoster så er min egen erfaring at det kan skyldes for lidt medicin og lungerne arbejder ekstra og så hoster man . Det er det jeg selv oplever ihvertfald fald.

    Kysser og du ringer bare ved behov 😘

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Louise

    hej Katrine
    jeg har levet med astma siden jeg blev født, det der er rigtig vigtigt er at du holder hende væk fra ting hun reager på, og medicine´, jeg kan godt forstå dig, men det er nødvendigt, en af de bivirkninger jeg har haft er at jeg har dårlige tænder, så snak med tandlægen og at hun skal kontrolleres oftere, jeg bliver kontrolleret hver 3 måned hos min tandlæge, det er så vigtig at få den medicin, da den kan holde sygedommen i skak, og forhindre at lungerne tager permanet skade, mine lunger har desværre taget permanent skade, da min biologisk far ikke mente at han skulle følge lægernes regler, når jeg var ude hos ham, så medicin er vigtigt, god bedring med hende

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • A

    Nu kan jeg nikke genkendende til din beskrivelse af hosten, jeg er lige faldet over din blog, så jeg ved ikke om dette er til nogen hjælp, men, jeg har selv astma, og har hele livet hostet hele året rundt. Hvis jeg blev forkølet tog det flere måneder at komme ovenpå igen. Jeg hostede og hostede og brækkede mig også til tider af de voldsomme hosteanfald. For to år siden blev jeg veganer og droppede dermed alle mejeriprodukter. Der var folk som før havde fortalt mig (ikke læger, men bekendte) at i sær når jeg fik hosten skulle jeg holde mig fra mejeri, men jeg troede ikke på dem – man kan jo ikke “leve” uden mælk.Men hvor tog jeg fejl, og hvor jeg ærger mig over ikke at have lyttet til dem tidligere. Nu har jeg hoste maks 2 gange om året, og det er i en meget mildere form og kortere tid end tidligere. Jeg føler mig pludselig fri, jeg kan cykle og være aktiv uden et hosteanfald, og sove om natten. Så hvis i ikke allerede har afprøvet det, vil jeg anbefale jer det. Jeg har hvertfald fået meget mere livskvalitet, efter mejeriprodukterne er skiftet ud med veganske alternativer.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Jeg har faktisk godt hørt det før med mejeri…vi spiser og drikker kun laktosefrit, så lidt har vi ændret i den dur…og det endda også i begrænsede mængder. Vores øre/næse/hals læge tror ikke på det…og på Riget bifalder de det heller ikke…. Men der kan jo sagtens være mere mellem himmelog jord…så jeg tager det med i overvejelserne 🙂
      Lækkert at det i al fald hjalp hos dig ! For du lyder da til at have været hårdt ramt ! Øv.
      <3

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

En lørdag med mama, morfar, hygge og tårer i øjnene