Lungestatus i det 4.leveår – og lidt om straf og konsekvens

I weekenden fandt Lilletut tilfældigvis vores seneste indkaldelsesbrev til BørneLungeCenteret på Rigshospitalet gemt inde bag nogen tegninger på køleskabet. Og nåhr ja, tiden var så idag – onsdag d 8.marts ! Dammm…altid godt når man viser sig fra sin bedste moderlige side; har styr på shit’et og får fri fra sit arbejde i god tid ! Eller noget…

Heldigvis kunne jeg sagtens få fri i dag med nogen opsparede flex-timer, så ingen problemer på trods af den “gode” tid. Og i øvrigt har man jo “ret” til at få fri til børns speciallæge tider – i hvert fald i min overenskomst hos Danske Fysioterapeuter.

Tutti har været fulgt på Riget lige siden hun har været helt lille, idet hun var så meget syg. Jeg har skrevet om det flere gange, og har også lavet nogen lungestatusser tidligere – fx HER, HER og HER (og du kan selv søge på flere :)). Allerførst var det under udredning for gendefekt, Cystisk Fibrose og Ciliedyskinesi. Alt sammen noget hun heldigvis senere blev frikendt for ! I dag var det så den første kontrol i hendes 4. leveår, da den sidste kontrol var i oktober (vist?!) og altså inden hun blev 4 år.

Ambulatoriet på Riget indeholder på den ene side af vente- og legeområdet Børne-lungeambulatoriet og på den anden side Børne-hjerteambulatoriet, og mange af de andre børn er virkelig syge. Jeg kan godt få helt dårlig samvittighed nogen gange af at komme med så “rask udseende barn”, når nogen af de andre forældre kommer med det stik modsatte. Det gør sgu lidt ondt i hjertet.

Jeg prøvede, som jeg altid gør, når vi skal noget særligt (og lægeligt), at forklare Tutti på forhånd, hvad vi skal og hvad der kan forventes. Men i dag kunne hun faktisk bedre huske det end mig… “Jeg skal sidde i boksen og puste lys ud…ikk’ mor” ?! Og nåhr jo, det var jo det, hun skulle sidst. Altså sidde inde i boksen til lungefunktionsundersøgelsen og “puste lys” ud – uden at puste for voldsomt. I dag var det så ikke lys, der skulle pustes ud, men farver der skulle tegnes i streger. Men pointen i at have mundstykket rigtigt i munden, trække vejret roligt med masken på, sidde alene og stille inde i boksen med lukket dør, helt selv…det ace’de hun i dag. “Stregerne” (kurverne) blev perfekte og undersøgelsen kunne for en gangs skyld bruges ! Vægt og højde klarede hun også fint…16,2 kg med alt tøjet på og 104,8 cm. Helt ok, omend ikke den tungeste Tut.

Den efterfølgende lægesamtale gik også fint – indtil at Tutti ikke gad mere og ville hjem. Og det er altså sin sag at få alle detaljer i behandlings-planen med sig, når ens Tut ligger nede på gulvet eller trækker en i armen og “vil hjem NUUUUU…” Jeg fik hende venligt verfet væk og fik hovedet og hale (tror jeg) i den langtrukne plan for Tutten… Astmamedicin dosisen skal op, så hun nu også skal have en astma-pille dagligt – altså udover den “orange” (Flexiotide) maske hun får 2 x dagligt (og den blå; airomir til anfald/ved behov). Pillen skal prøves af i en 1-2 mdr periode, da den ikke virker på alle børn, og hvis ikke den har effekt, så skal Flexiotide behandlingen øges i stedet for.

Især skal vi se hende an i idrætslige aktiviteter, da det virker til at hun bliver alt for hurtigt forpustet og går ud af legen for hurtigt. Jeg kan især se på hendes cykel-distance at den faktisk bliver kortere og kortere. Da hun gik i vuggestue kunne hun godt køre hele vejen derhen på løbecykel (800 m ca), det kan hun bestemt ikke længere…nu er vi nede på 100-200 meter og så får hun det dårligt eller puster. Hendes vejrtrækning mener lægen er helt klassisk astma, og hun er slet ikke i tvivl, når hun lytter på hende. Når hun lige bliver lidt større, skal hun op på et løbebånd og have lavet en aktivitets-lungeundersøgelse. Ligesom en priktest for diverse allergier også er “coming-up”. Prikteste på for små børn giver nemlig intet reelt resultat og kan være både falsk positive og falsk negative, så en sådan én har hun også tilgode. Da hun har reageret ret kraftigt på især birk som mindre, fik vi også lige en recept på pollen-medicin med os, hvis nu hun skulle få symptomer igen. Jeg er sgu ikke fan af alt den medicin…men jeg gør selvfølgelig hvad lægerne siger, hvis mit barn har behov for det.

Til sidst men ikke mindst snakkede vi om hendes hoste. Hun hoster faktisk HVER ENESTE DAG og nat. Især om morgnen når hun står op og når hun er faldet i søvn og har sovet lidt. Bliver hun så det mindste snottet, så hoster hun endnu mere. Og den hoste bliver så tit rigtig rigtig slem…så slem at hun hyppigt bliver podet for kighoste (ligesom i sidste uge) fordi det bare lyder helt forkert, og “bare” hoster så meget at hun kaster op. Det er sgu ikke sjovt for nogen. Hyppig og til tider voldsom hoste, er også et tegn på astma, kunne overlægen fortælle os.

Så statussen her i det 4.leveår er endnu engang mere medicin; maske 2x dagligt og så altså astmapillen oven i hatten. Og så mere “holden øje” for mig og altså en bedømmelse af, om hun klarer sig bedre på den øgede medicin dosis eller hvad. Rimelig svært synes jeg egentlig…hader at skulle vurdere om mit eget barn har brug for mere medicin !!

Har nogen af jer derude mon nogen gode ideer, råd og/eller egne historier omkring astma, astmamedicin og doser ??

Og nåhr ja…så blev Tutti-møgunge i dag smidt ud fra ballet to gange, fordi hende og en anden pige hellere ville fjolle og lege end at høre efter og danse ! Efter anden gang måtte vi køre hjem ! Moren var rimelig skuffet !! Vi havde en alvorlig snak omkring at opføre sig ordentlig og gøre hvad læren siger. For kan man ikke det, så kan man heller ikke gå til fodbold til maj, som Tutten glæder sig SÅ meget til ! Det ramte en smule, og hun blev lidt tænksom på cyklen. Og da jeg så nævnte “straf og konsekvens” så blev hun ret stille. Ingen ipad resten af dagen og aftenen ! BUM, det kunne mærkes. Tutten prøvede at sige at det var den anden pige, der ville fjolle og slet ikke hende. Men så måtte jeg fortælle, at det så var dér, at hun skulle stå fast på sin egen vilje og sige fra. Man skal ikke være medløber – og kollektiv straf findes (hun kunne bare spørge dem fra Ungdomshuset, tænkte jeg). Man skal lære at sige fra. Og ej heller starte balladen !