Og i dag var det tirsdag...

Lilletuts lungestatus – dagens tjek på Rigets BørneLungeCenter

Som jeg skrev om i går HER, var det i dag dagen for Lilletuts tjek på Rigshospitalets Dansk BørneLungeCenter. Lilletut har været tilknyttet afdelingen i snart 2 år nu, efter vi først var henvist til afdelingen for “Infektion og adoption”, hvor de udredte Tutten for genfejl. Genfejl og immundefekt blev for såvidt afskrevet, da vi ret pludselig midt i et af lægebesøgene på afdelingen blev overflyttet til LungeCenteret i stedet for. Pludselig hed udredningen OBS Ciliedyskinesi og Cystisk Fibrose i stedet for ! Jeg havde nogen hårde mdr, der for 2 år siden, mens udredningerne stod på. Shit, hvor kom livstruende sygdom pludselig lidt for tæt på med udredningerne for Cystisk Fibrose og Ciliedyskinesi. Jeg skrev om det dengang HER og HER bla. Indlæg der faktisk er ret sjove at læse i dag, også fordi mama jo er med – som en del af hverdagen som familie. Og shit, hvor var det barn meget syg !!

Infektionerne og feberperioderne er trods alt blevet færre, men hun har stadig symptomer og plages rigtig meget af hoste. Hun hoster hver eneste dag; hver morgen og hver aften – og næsten også altid om natten. Hver dag ! Og hun er næsten altid snottet eller har løbenæse.

I dag stod det så på opfølgning i BørneLungeCenteret med en lungefunktionsundersøgelse og en lægesnak. For første gang skulle mit lille barn alene ind i en lille boks og puste i et mundstykke. Det var ikke helt nemt. Og hun takkede pænt “Nej Tak” til at starte med, men da mama tog hende med derind og startede med at puste selv, var det lidt mere okay. Mama havde hendes problemer med at puste lysene på skærmen ud, og bioanalytiker-damen havde hendes problemer med at finde ud af hvem mama var. Hun kaldte hende hele tiden “mor” – og så selvom Lilletut og jeg kaldte hende mama. Men, altså, det er selvfølgelig heller ikke nemt 🙂 Jeg troede aldrig, at det ville lykkes, men damen fik sgu overtalt Tutten til at sidde på stolen alene – med døren lukket ! Og hun pustede bare så fint, den lille Tut. Ville ønske jeg havde taget et billede af hende; siddende der i fuldt prinsesse Tornerose-skrud med blomster hårbøjle-krone og alt. Men jeg beherskede mig – desværre !

Efter puste-testen skulle vi snakke med lægen. En mega cool læge, der virkelig funderede over tingene, og som virkelig ikke syntes det hele var lige til. Jeg har så stor respekt for sundhedspersonalet, der evner at hvile så meget i dem selv og deres viden, at de kan ræsonnere “in action”, og som godt tør stå ved at tingene ikke altid er sort/hvide og pisse lette. Tutti har holdt pause med hendes astma medicin siden sidste besøg i centeret, for at tjekke om der ville være nogen symptomer eller om hun måske kunne være vokset fra dem. Desværre viser bla. hendes hoste, at det er hun desværre ikke. Lægen blev enig med sig selv om, at vi skal opstarte astma medicinen igen ind til det er “rigtig sommer” og så forsøge os med pause der og så formentlig opstart med medicin igen til efteråret og vinteren.

Lilletut har, i de lidt over 2 år som vi har været tilknyttet Riget, været på fast Flexiotide på maske 2 x dagligt. Før hun fik det forbyggende medicin, var hun på den blå airomir i 3-4 mdr udskrevet af egen læge. Den blå hjalp ikke rigtig, men den orange (Flexiotide) synes at have en effekt. At give et barn maske er ikke altid lige fedt. Det med at føle at man gør overgreb på sit barn, skal man virkelig lige vende sig til. Lilletut var helt umulig i starten og vi skulle være to til at holde, men efterhånden blev det hverdag og hun blev roligere. Da hun lærte at tælle til 10 selv inde i masken, var det en fest når folk klappede af hende. Hun er bare et lille “klap lige af mig”-barn.

Så nu er vi tilbage på masken, men stadigvæk væk fra Cystisk Fibrose og Ciliedyskinesi diagnoserne, heldigvis. Og så fik vi faktisk hygget lidt også, der i afdelingens legerum, Tutti, mama og jeg. Hvor er det bare dejligt, at vi kan gøre den slags sammen alle sammen. Da jeg skulle på arbejde, forlod jeg pigerne ved bordfodboldbordet – og jeg ved faktisk ikke hvor længe de blev.

IMG_7069

 

2 kommentarer

  • Maria

    Har fulgt din blog længe, og vil sige jeg er imponeret over dig.
    Da min søn fik maske for et par år siden, der sang vi altid 1 Indi 2 Indi 3 indaner sangen og det gjorde det meget lettere at få ham til at tage den.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Hej Maria, Åhr det var sødt sagt, tak <3
      Og den der indianer-sang er da en god ide !! Den må vi prøve i aften 🙂
      God aften

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Og i dag var det tirsdag...